terça-feira, 13 de janeiro de 2015

Choque de jovens com Parkinson no momento do diagnóstico

#funnyfacechallenge
12 January 2015 - Quando ele se senta no cinema para comer pipoca, lá estava ela novamente - a pequena pontada no seu dedo indicador direito que ele tinha notado pela primeira vez ao tentar pegar uma moeda de sua mesa de cabeceira.

Embora ainda incipiente, aos 32 anos, Martin Taylor estava preocupado o suficiente para que ele fosse orientado por seu clínico geral, que depois o encaminhou para um neurologista em Glasgow, perto de onde morava na época, na primavera passada.

Médicos realizaram inicialmente a uma ressonância magnética, bem como exames de sangue e neurológicos, temendo que isso poderia ser a doença de neurônios motores.

Então, quando o primeiro resultado foi negativo, Martin e sua nova esposa, Fiona, definiram sobre a vida de casados juntos.

O casal, que se uniu-se em abril, mudou-se para Gorebridge no verão para que Fiona pudesse iniciar um trabalho como chefe de estudos modernos no George Watson e Martin continuou seu trabalho no banco HSBC.

Mas seu mundo virou de cabeça para baixo quando Martin foi ver outro neurologista consultor da Spire Shawfair Park Hospital. Outros testes provaram-se devastadores - revelando que ele tinha a condição neurológica progressiva de Parkinson, uma doença que mais tipicamente se apresenta em idosos.

"Assim que ele me viu, ele sabia que poderia ser Parkinson e recomendou que eu fosse para uma verificação posterior", disse Martin.

"O teste deu positivo em 30 de dezembro.

"Eu estive fora no Natal e voltei a trabalhar quando encontrei um e-mail do consultor me informando que os resultados da verificação foram anormais. Foi um choque. Eu fui por ter apenas um tique na minha mão a ter sintomas iniciais, mas acho que poderia ser minha cabeça por causa do que eu li".

A doença provoca agitação incontrolável, e movimento mais lento e rigidez muscular, pois células nervosas, em parte do cérebro, morrem. Embora a causa seja desconhecida, os pacientes com Parkinson têm níveis reduzidos de um produto químico - GABA - na parte do cérebro conhecida como núcleo subtalâmico. A doença afeta 120 mil pessoas no Reino Unido, principalmente com mais de 50 anos. Não há cura, apesar de drogas e estimulação profunda do cérebro poderem reduzir os sintomas.

"No momento noto que há um tremor em minha mão direita e pé direito, basicamente, um tremor de repouso", disse Martin. "Eu noto que quando estou na cama à noite. Eu perdi um monte de força no meu braço direito também. Eu ainda posso pegar as coisas e movê-las, mas o movimento é bastante lento. O que me irrita mais do que qualquer outra coisa é o quanto eu vou estar afetando à Fiona".

"Ela está sendo muito solidária e grande, mas se eu não me controlar, ela vai estar se machucando".

"Ela sabe que eu estou sofrendo um pouco e eu sei como eu me sentiria se fosse o contrário".

"Mes pais estão culpando a si mesmos, dizendo que deveriam ter visto isso, mas não é culpa deles. É apenas algo que ocorreu e é como lidamos com ele."

Mas ao invés de deixar o seu diagnóstico recente levá-lo para baixo, Martin surgiu com uma boa maneira humorada de sensibilização - e dinheiro - para a caridade da Parkinson UK.

Ele aproveitou a popularidade do desafio do balde de gêlo e fez sua própria tomada destacando um dos sintomas mais angustiantes para pessoas que sofrem - a perda de expressão facial.

Em de poucos dias, o #funnyfacechallenge já acumulou cerca de £ 1000 com pessoas postando vídeos e fotografias de si mesmos fazendo caretas em mídias sociais, antes de doar 5 libras para a causa. Eles, então, estão nomeando outras pessoas no Facebook, e por isso a mania constrói.

"Um dos longo prazo efeitos debilitantes da doença de Parkinson pode ser perda da expressão facial assim é com uma reação contra isso que eu estou incentivando as pessoas a celebrar com expressão, usando-a", disse Martin.

"Ele só começou um par de dias atrás, e está à beira de se transformar em um viral como os meus amigos que nomeam pessoas de todo lugar. Vamos sentar para pensar em maneiras de fazê-lo ir mais longe. Seria ótimo para ele ir tão longe quanto possível.

"Eu só quero dar esperança às pessoas e aumentar a conscientização sobre a doença, arrecadar dinheiro para ajudar a tratá-las e espero que, eventualmente, curá-las também. Eles são os meus motivos para fazê-lo".

Avanços no tratamento estão levando a muitos a esperança de uma cura, um dia, ser encontrada, como cientistas suecos que recentemente realizaram pesquisas com células-tronco para curar os danos no cérebro dos ratos causados pela doença de Parkinson. E Martin espera que, a captação de recursos para a pesquisa, vá dar nova esperança a quem sofre, muitos dos quais sofreram sintomas durante muitos anos.

"Todo o meu ponto de vista sobre isso é para ficar otimista e acredito na possibilidade de haver progressão", disse ele. "Pelo que eu li, há esperança genuína, especialmente em torno da pesquisa com células-tronco e que eles vão estar em uma condições de começar testes médicos por uma cura em cinco a dez anos. Se, de alguma maneira, eu posso ajudar no sentido de progressão, encontrar melhores tratamentos e uma cura, que é o que eu quero fazer. "

Paul Jackson-Clark, diretor de captação de recursos junto à Parkinson UK, congratulou-se com a sua ideia simples.

Ele disse: "Eu gostaria de dizer um grande obrigado a Martin por nos ajudar a aumentar a consciência da doença de Parkinson através de seu enfrentamento com o desafio engraçado. Estamos muito gratos pelo seu apoio. Espero que a história de Martin inspirem outros a participarem de uma atividade de angariação de fundos ou evento para a Parkinson UK no futuro. "

• Você pode patrocinar Martin em www.justgiving.com/funnyfacechallenge.

(segue..., original em inglês, tradução Google, revisão Hugo) Fonte: Edinburgh News.

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